L’histoire d’Henrietta Lacks dont les cellules ont été utilisées sans l’autorisation pendant plus de 60 ans par la recherche américaine

Henrietta Lacks est née le 1er août 1920 dans une famille de cultivateurs de tabac appauvris à Roanoke, en Virginie. Elle est décédée à l’âge de 31 ans des suites d’un cancer du col de l’utérus le 4 octobre 1951, après un traitement à l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore, Maryland. Mais les cellules d’Henrietta Lacks ne sont pas mortes. Un échantillon prélevé sur elle sans autorisation est devenu la lignée cellulaire immortelle He-La utilisée pour des recherches biomédicales approfondies, puis commercialisée dans une industrie de plusieurs millions de dollars. L’histoire d’Henrietta Lacks a été ressuscitée dans des détails magnifiques dans La vie immortelle d’Henrietta Lacks, le best-seller de 2010 de l’auteur scientifique indépendante Rebecca Skloot.

Née Loretta Pleasant (on ne sait pas comment Henrietta est devenue son prénom), la mère d’Henrietta, Eliza, née en 1886, est décédée en couches en 1924. Le père d’Henrietta, John Pleasant (1881-1969), a emmené les enfants à Clover, Virginie pour être élevé parmi les parents. Henrietta a épousé son cousin germain, David «Day» Lacks (1915-2002) en 1941 alors qu’elle avait déjà deux enfants, Lawrence et Elsie. Henrietta a eu son premier enfant à l’âge de 14 ans. Après la dépression et entre les deux guerres mondiales, des opportunités pour les Afro-Américains se sont ouvertes dans les aciéries de Bethléem, Maryland, près de Baltimore, et en 1941, Henrietta et David ont quitté la culture du tabac avec les deux enfants et rejoint la Grande Migration. Ils ont acheté une maison à Turner Station, qui est maintenant Dundalk, Maryland.

Henrietta et David ont eu cinq enfants, Lawrence (1935-), Elsie (1939-1955), David aka Sonny (1947-), Deborah (1949-2009) et Joseph aka Zakariyyan Bari Abdul Rahman (1950-). Sa fille aînée, Elsie, était handicapée mentale. À l’âge de onze ans environ, Elsie était engagée dans ce qui s’appelait alors l’Hôpital pour les nuls aliénés, aujourd’hui Crownsville State Hospital. Recevant un traitement horriblement inadéquat et obsolète pour la maladie mentale dans cet hôpital, Elsie a duré cinq horribles années avant de mourir. Deborah, la plus jeune fille d’Henrietta, a cherché sa sœur aînée tout en recherchant sans relâche la compréhension et la justice au sujet des «cellules immortelles» de sa mère. Ces éléments ont constitué les thèmes centraux du livre exceptionnel de Skloot.

En 1951, Henrietta Lacks a reçu un diagnostic de cancer du col de l’utérus et a été traitée à l’hôpital Johns Hopkins séparé avec des inserts de tube de radium, un traitement standard à l’époque. Par habitude, des échantillons de son col ont été prélevés sans autorisation. George Otto Gey (1899-1970), chercheur sur le cancer à Hopkins, essayait depuis des années d’étudier les cellules cancéreuses, mais sa tâche s’est avérée difficile car les cellules sont mortes in vitro (à l’extérieur du corps). L’échantillon de cellules qu’Henrietta Lacks a mis à la disposition de Gey n’est cependant pas mort. Au lieu de cela, ils ont continué à se diviser et à se multiplier. La lignée cellulaire He-La était née. He-La était une conflagration de Henrietta Lacks.

L’autorisation pour les médecins d’utiliser les cellules ou les tissus corporels de quiconque à ce moment-là n’était traditionnellement pas obtenue, en particulier auprès des patients recherchant des soins dans les hôpitaux publics. L’ironie est que Johns Hopkins (1795-1873), un abolitionniste et philanthrope, a fondé l’hôpital en 1889 pour rendre les soins médicaux accessibles aux pauvres. Le consentement éclairé en tant que doctrine est entré en vigueur à la fin des années 1970, près de trois décennies après la mort d’Henrietta Lack. La nouvelle pratique est née de l’embarras suscité par les expériences médicales nazies de la Seconde Guerre mondiale et la fameuse expérience Tuskegee Syphilis de 1932-1972.

George Gey a tenté de protéger la vie privée de la défunte Henrietta Lacks. Ainsi, l’origine des cellules proviendrait d’Helen Lane ou Helen Larson, ou même de l’actrice américaine d’origine autrichienne, Hedy Lamarr (1913-2000). Gey était le biologiste professionnel accompli et a utilisé les cellules d’Henrietta Lacks dans le seul intérêt de trouver un remède contre le cancer. Sans désir de profit, il met les cellules He-La à la disposition de tous ceux qui s’intéressent à la recherche biologique, y compris le virologue Jonas Salk (1914-1995). La lignée cellulaire He-La a à son tour permis la découverte du vaccin Salk qui a conduit à l’éradication de la polio dans le monde entier.

Pourquoi les cellules d’Henrietta Lacks ne sont-elles pas mortes in vitro (en dehors de son corps)? Les biologistes ont leurs propres réponses sur la plus petite unité vivante, mais l’immortalité des cellules d’Henrietta Lacks était probablement liée à la télomérase qui protégeait le chromosome cellulaire de la détérioration. La télomérase a bloqué la division cellulaire dans le corps, ce qui est une bonne chose, car lorsque les cellules cancéreuses se divisent, elles expulsent les bonnes cellules et produisent des tumeurs. Henrietta Lacks avait un cancer du col de l’utérus et ces cellules l’ont finalement tuée. Pourtant, ces mêmes cellules cancéreuses ont continué à se diviser à l’extérieur de son corps, ce qui leur a permis d’être étudiées pour des progrès médicaux. Skloot a souligné que plus de 60 000 études ont été publiées par des chercheurs qui utilisaient les cellules He-La, faisant ainsi progresser leur carrière et le prestige professionnel des institutions qui les employaient. Des cellules He-La ont été projetées dans l’espace pour tester les effets de la gravité sur la cellule humaine. La recherche sur le papillomavirus humain (HPV) et sur l’apopotèse ou la mort cellulaire programmée (PCD) a également été avancée en raison des cellules encore vivantes de Lack.

La révolution génétique a explosé presque immédiatement après sa mort. Le biologiste moléculaire James B. Watson (1928-) et le généticien Francis Crick (1916-2004) ont créé le modèle à double hélice lors de la découverte de l’acide désoxyribonucléique (ADN) en 1953, un an avant le procès Brown v. Board of Education de la Cour suprême des États-Unis. qui est généralement crédité du lancement du Mouvement des droits civils dirigé par des noirs. La marchandisation éventuelle des cellules He-La n’a jamais été l’intention de George Gey. Bien qu’il n’ait peut-être pas été intéressé par l’argent, les chercheurs survivent dans les établissements d’enseignement et les laboratoires de recherche en faisant progresser les connaissances et en ayant accès aux subventions publiques et privées facilitées par He-La pour ces chercheurs. Les médecins sont liés par le serment d’Hippocrate qui oblige ses preneurs à pratiquer la médecine de manière éthique et honnête. Un tel serment n’est pas exigé des chercheurs en médecine que le public confond souvent avec les médecins. Des recherches réussies ont valu la reconnaissance de collègues, des institutions, de l’industrie médicale et de la société en général. Ironiquement, les cellules cancéreuses coupées dans le col d’une femme afro-américaine appauvrie du 20e siècle ont généré des récompenses financières bien plus importantes que l’effort des ancêtres asservis de Lack pour produire un enfant en Virginie avant le ventre pour enrichir le propriétaire d’esclaves de la famille.

Le triomphe de la biotechnologie du marché libre du 21e siècle, le complexe médico-industriel et les inégalités de santé persistantes par race ont tous été illustrés par l’exploitation continue des cellules d’Henrietta Lacks. En 1993, sa seule fille survivante, Deborah Lacks-Pullum, se battait pour comprendre l’existence continue de sa mère comme la plus petite unité de vie. Elle a dû affronter l’incompétence culturelle insensée et l’insensibilité de la profession biomédicale. Les chercheurs ont «communiqué» avec les membres de la famille Lacks dans ce qui ne peut être décrit que du charabia académique. Elle a lutté avec des informations inadéquates et trompeuses, telles que la déclaration selon laquelle ce qui était l’essence même de sa mère, grâce à la fusion cellulaire, pouvait maintenant être combiné avec des plantes et des animaux.

Le biologiste évolutionniste Leigh Van Valen (1935-2010) a rapporté que les cellules He-La s’étaient développées en une nouvelle espèce et n’étaient plus humaines. Pour Deborah, ces informations grossières et sans réserve signifiaient que sa mère était quelque part dans un enfer créé par l’homme. Le stress généré par ces commentaires a poussé Deborah à subir au moins deux coups. Rebecca Skloot, une rédactrice scientifique indépendante, a finalement brisé la méfiance compréhensible envers Deborah et le reste de la famille Lacks, ouvrant la voie à la détermination de la vérité sur les cellules de sa mère.

Pendant ce temps, les laboratoires de biotechnologie et les instituts de recherche universitaires se sont enrichis des cellules He-La qui se divisent continuellement tandis que la famille Lacks a enduré la pauvreté et les privations. Les contradictions éthiques des cellules de leur mère ayant été prises, étudiées, vendues et revendues sur le marché libre ont été testées dans l’affaire de la Cour suprême des États-Unis, Moore c. Regents of California (1990). John Moore avait visité le centre médical de l’Université de Californie en 1976 à la recherche d’un traitement pour la leucémie à tricholeucocytes du Dr David W. Golde, qui a prélevé des échantillons de cellules. En 1983, Golde avait créé une lignée cellulaire à partir des lymphocytes T de Moore à l’insu de Moore. Le Dr Golde s’est nommé lui-même et son collègue Shirley G. Quan comme les inventeurs de la nouvelle lignée cellulaire et a conclu des accords avec Genetics Institute, une société de biotechnologie engagée dans le développement d’applications commerciales pour ses recherches. Dans le cadre de l’accord, Golde a été nommé consultant rémunéré et s’est rapidement enrichi des options d’achat d’actions de la société de biotechnologie. En découvrant la tromperie de Golde, Moore, un homme blanc bien éduqué de la classe moyenne, a engagé un avocat et poursuivi pour une part des bénéfices tirés de ses propres tissus corporels. Cependant, la Cour suprême de Californie a estimé que Moore n’avait droit à aucun des bénéfices, même s’ils provenaient de ses propres parties du corps «jetées». La Cour a conclu que la recherche biomédicale serait compromise si des patients individuels (ou des sujets de recherche) avaient le pouvoir de profiter des progrès de la médecine grâce aux recherches effectuées à partir de leurs propres parties du corps. Il ne dit rien sur la capacité des chercheurs à profiter de ces mêmes éléments.

La vie et la mort d’Henrietta Lacks est un récit édifiant qui reflète la contradiction inhérente entre le but déclaré de la recherche médicale de bénéficier au genre humain et la réalité des profits flagrants au nom de l’avancement de la science. Rebecca Skloot n’a pas été la première écrivaine à enquêter sur le racisme institutionnel en médecine et ce traité ne doit pas être considéré comme un examen approfondi de ses impressionnantes recherches pour The Immortal Life of Henrietta Lacks. Pourtant, depuis la publication du livre en 2010, les institutions biomédicales ont réussi à adopter les tactiques des politiciens et des stars de cinéma lorsqu’elles sont prises en flagrant délit de mauvaise conduite. Des sites Web luisants sous parrainage bio-médical qui rendent hommage à Henrietta Lacks ont poussé comme des mauvaises herbes dans un jardin. Des conférenciers auto-invités se manifestent en admettant des lacunes institutionnelles mais jamais de culpabilité institutionnelle. Des déclarations soigneusement rédigées par des avocats bien rémunérés déclarent que les instituts de recherche universitaire qu’ils représentent n’ont pas gagné d’argent avec les cellules Lacks. Ils omettent de mentionner le montant incroyable de prestige et de subventions que la ligne He-La a apporté et continue d’apporter à ces institutions. La tragédie de la saga Henrietta Lacks devrait nous rappeler à nous tous, et en particulier à ceux de la profession médicale, que nous avons la responsabilité de protéger, et non de profiter, les corps de ceux que nous servons, y compris le plus petit morceau de ces corps, le cellule humaine. Ils omettent de mentionner le montant incroyable de prestige et de subventions que la ligne He-La a apporté et continue d’apporter à ces institutions. La tragédie de la saga Henrietta Lacks devrait nous rappeler à nous tous, et en particulier à ceux de la profession médicale, que nous avons la responsabilité de protéger, et non de profiter, les corps de ceux que nous servons, y compris le plus petit morceau de ces corps, le cellule humaine. Ils omettent de mentionner le montant incroyable de prestige et de subventions que la ligne He-La a apporté et continue d’apporter à ces institutions. La tragédie de la saga Henrietta Lacks devrait nous rappeler à nous tous, et en particulier à ceux de la profession médicale, que nous avons la responsabilité de protéger, et non de profiter, les corps de ceux que nous servons, y compris le plus petit morceau de ces corps, le cellule humaine.

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Article de Clarence Spigner, DrPH., Professeur de services de santé à la School of Public Health, Université de Washington, Seattle