NOELIA, PREMIÈRE INSTITUTRICE TRISOMIQUE 21 AU MONDE, SE CONFIE SUR SA VIE PRIVÉE

MINUTE SEPT A HUIT – A 31 ans, Noelia est la première institutrice trisomique 21 au monde. Mais la maîtresse préférée des enfants dont elle s’occupe n’en oublie pas pour autant sa vie sentimentale…

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Elle est née il y a 31 ans en Argentine avec un chromosome de plus que la normale. Noelia Garella, porteuse du syndrome de Down, enseigne dans des classes de maternelle à Córdoba en Argentine. Une première mondiale.

Mais la maîtresse préférée des enfants de 2 à 4 ans dont elle s’occupe, n’en oublie pas pour autant sa vie personnelle. Elle est éperdument amoureuse de Mario. “On s’est rencontrés à la danse, rien que de le voir je suis heureuse”, confie la jeune femme, les larmes aux yeux, dans un reportage diffusé ce dimanche dans Sept à Huit.  A en croire les messages audio que lui envoie l’intéressé sur son smartphone, ce sentiment est bien réciproque : “Je t’aime Noelia. On est fiancés.”

“Une famille à moi”

L’institutrice amoureuse se confie sur son désir d’enfant. “Avec Mario, on pourrait partir en vacances et si on a des enfants, on pourrait ranger leurs vêtements, leur donner leur goûter”, explique-t-elle avant de préciser : “Les choses du quotidien, ce que je fais avec mes parents mais dans une famille à moi.”

Et même en matière d’amour, l’enseignante sait comment s’adresser à ses petits protégés : “Bien-sûr à mes petits élèves, je leur raconte que c’est la cigogne qui apporte la petite graine au papa et à la maman. Mais moi, je sais très bien que pour avoir un bébé il faut faire l’amour.”

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Découverte de la trisomie 21 par le professeur Jérôme Lejeune

En 1958, à l’âge de 32 ans, il découvre la première anomalie chromosomique chez l’homme : la trisomie 21.

Appelée jusque là “mongolisme” et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.

Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d’enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21. Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d’autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.

Chef de l’unité de cytogénétique à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l’une des plus nombreuses du monde.
Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d’une maladie de l’intelligence.

Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l’une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres.

Ce qui le préoccupe avant tout, c’est de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui viennent le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il devient ” à la mode ” de supprimer le malade qu’on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l’avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent.
Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d’entre nous lui a valu l’ostracisme des puissants mais l’amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent.

Découvrir le site de la fondation Lejeune : www.fondationlejeune.org

La journée du 21 mars est consacrée elle aussi à la trisomie 21 : Vous pouvez découvrir le site www.worlddownsyndromeday.org (site en anglais)